Zhenia Vustin

Parents` Letter, 29 October, 2010

      Вся наша семья и наш сынуля Женечка просим оказать нам помощь в лечении Жениной болезни, несовершенный остеогенез.

      Когда у Жени случился первый перелом, ему исполнилось 4 месяца. И уже тогда врач нашей больницы, вышедший на пенсию, но ещё работающий на своем посту, поставил Жене этот шокирующий для нас диагноз. Но не хотелось в это поверить, и мы надеялись, что это просто случайные перелом. Но в 7 месяцев у него сломалась вторая нога, а в 11 месяцев снова перелом ноги. И вот тогда окончательно стало ясно, что у Жени «хрустальная» болезнь. Повторялись так часто, что в больнице медицинский персонал в шутку предлагали нам прописаться там. Первый год для нашей семьи был очень тяжелый. Папа не хотел верить тому, что Женя болен и частенько обвинял меня в неосторожном обращении с ребенком. Были слёзы, бессонные ночи, особенно в первые 10 дней после перелома, пока не нарастет мозоль, когда малейшее движение доставляло Жене боль. Практически, можно сказать, что он вырос в больнице. И в травмпункте и в нашей районной поликлинике все врачи его хорошо знают, любят с ним общаться, встречают всегда, как старого знакомого.

     После трех лет у Жени были переломы без смещения костей и ему накладывали гипс, отпускали домой. По возможности мы стараемся, как можно, развлечь его, чтобы он не оставался один в своей комнате в то время, когда он вынужден находиться в гипсах. Любим вместе смотреть мультики, юмористические передачи, комедии, всякие познавательные передачи.

     Старшая сестра Ксения была для Жени, можно сказать, первым учителем. Играя с ним в школу, она учила его писать, читать, считать. Была очень требовательна к нему, так что в школу он пошел подготовленный. Они вместе любят рисовать, слушать музыку, петь и танцевать. Если бы не взаимопомощь, понимание и любовь в семье, было бы очень тяжело.

     По мере возможности, стараемся с Женей ходить на все праздники, куда нас приглашают различные организации. Он с удовольствием ходит на концерты, в театр, на городские праздники. В прошлом году меня с Женей пригласили на День матери в центр «Задвинье». Выступали перед нами детские коллективы. Он, как и все дети, участвовал во всех конкурсах, получал призы, пел со всеми песни и даже по микрофону поздравил всех мам с праздником. Но, когда детей пригласили потанцевать, Женя чуть не заплакал. Так ему хотелось туда, ко всем. Он очень общительный, веселый парень. Легко начинает беседу даже с незнакомыми людьми, умеет пошутить и рассмешить. Просит, чтобы его научили вязать, плести из бисера браслеты, чистить картошку, нарезать огурцы или колбасу в салат. Ну все ему интересно!

     А в санатории он был чуть ли не звездой. Мы с ним ходили на дискотеки, я сажала его на пол в кругу танцующих родителей и он всех «зажигал» своими танцами. Многим, видя такое чудо, хотелось схватить его на руки, прижать к себе, но Женя всем вежливо говорил: «Меня трогать нельзя! Я — хрупкий!». При встрече все здоровались с Женей, разговаривали, улыбались.

     Учится Женя с удовольствием. У него в школе, в которой он числится, поскольку обучается на дому, прекрасный директор и замечательные учителя. Помимо основных предметов, которые преподают две учительницы, он изучает ещё испанский язык и информатику (но пока компьютер сломан, он её пропускает). А в этом году ещё из Центра творчества к нему ходит преподаватель. В Жене столько энергии, что мы стараемся все сделать, чтобы он не грустил. Он не сидит на месте, постоянно в движении, поэтому он так не любит гипсы. Женя даже научился скрывать от нас, если у него случается перелом и может перетерпеть боль. Забинтует эластичным бинтом ногу, сидит тихонько, глаза полны слез, но терпит и молчит. А родителей ведь не обманешь, — все-таки ему приходится ехать в больницу и накладывать гипс.

      Потом Женя лежит и считает, когда пройдет 10 дней и можно будет уже ползать по полу. Вот и сейчас он снова в гипсе, но уже на третий день попросился на пол, а на пятый хотел уже и по двору ползать. Вот такой он, наш герой. О нем можно и говорить и писать бесконечно, его надо видеть и слышать. Этот мальчик-с-пальчик, — как мы его называем, — наше чудо!

      Врачи нам говорили, что лекарства от нашей болезни нет, надо ждать, возможно, перерастет и с возрастом все закончится. И мы смирились, как вдруг читаю заметку «Кто поможет Вадиму» в газете «Советская Беларусь». После прочтения, первая моя фраза была: «А кто поможет Жене?» У меня сами собой полились слезы, я узнала, что нашего зайку можно вылечить. Не передать словами всех моих чувств на тот момент. Вся семья, наши друзья, знакомые, узнав такую новость, были рады за Женю. Учителя помогли найти через Интернет адрес Вашего фонда. От Вас я узнала о Владе Науменко с таким же диагнозом, который живет в нашем городе, практически рядом с нами. Узнала, что он благодаря Вашему фонду уже проходит лечение в Москве, и что результаты этого лечения уже заметны. Периодически мы созваниваемся с Натальей Григорьевной, его мамой, обмениваемся информацией. Мне очень жалко, что потеряно два года, а ведь могли уже, наверное, и ходить начать.

     Я записалась в этот центр на консультацию. 10 сентября нам с Женей надо было быть в Москве, а деньги уже потратили на подготовку к школе и на ремонт Жениной комнаты. Взять денег негде, т.к. у нас уже несколько кредитов есть и ещё один мы просто не потянем. За настоящие кредиты мы платим каждый месяц 720 000 рублей, а ещё надо платить за воду, за свет, за телефон 100 000 белорусских рублей. Обидно, что, когда брали кредиты, мы ещё ничего не знали о лекарстве. А нам нужна была машина, чтобы возить Женю по поликлиникам, в больницу и из больницы, в санаторий. Потом пришла необходимость делать перепланировку комнат в доме, т.к. Жене и Ксюше нужны отдельные комнаты. Надо было покупать стройматериалы, электроинструменты, ведь все приходится делать своими силами. Купили электрический водонагреватель в ванную комнату, чтобы можно было купать Женю, особенно ему это надо, когда снимают гипс. В общем, денег не было.

     А еще, как назло, сломалась машина. И тут хочется сказать огромное спасибо друзьям, что выручили нас и дали нам денег на дорогу. В медицинском центре в Москве нас встретили очень хорошо, врачи осмотрели Женю и сказали, что у Жени есть все шансы на выздоровление. Нужно провести курс лечения у них, если у нас это невозможно, в течение одного-двух лет, а потом — операция и можно Женю ставить на ноги. Он ведь за свои восемь лет не сделал ни одного шага. А ему так этого хочется. После нашей поездки в Москву Женечка даже изменился немного. Стал более уверенным в себе, счастливым. Ведь мы ничего от него не скрывали, он тоже думал, что он неизлечим.

     И Женя, и вся наша семья, Женины учителя, наши друзья и знакомые, соседи, все, кто знает о Жениной болезни, с огромной просьбой обращаемся к Вам за помощью. Дайте, пожалуйста, Жене шанс выздороветь и встать на ноги.

     Помогите Женечке!

     Семья Вустиных

Видеосюжет о Жене любезно предоставлен телеканалом ОНТ (Беларусь). Автор сюжета Татьяна ЖАХОВСКАЯ.