Когда кости слабее веры…
Каждый из нас уникален своими воспоминаниями, знаниями, жизненным опытом. У Влада Науменко, двенадцатилетнего подростка, пока больше грустных воспоминаний. Когда просыпается, а рядом никого нет, Влад пугается, боится остаться один… Еще он боится боли, точнее устал от нее. Но, несмотря на все свои страхи, Влад готов бороться, готов их преодолеть. В глазах Влада больше положенной ему по возрасту серьезности, а во взгляде уверенность: он знает, к чему стремится, знает, на что готов ради мечты, знает цену счастью и доброте. И он верит, что по своему пути будет идти на своих ногах.
Влад живет в Витебске, закончил пятый класс, круглый отличник, каждый год получает грамоты за хорошее поведение, старание. Творческая личность и интересный собеседник, обаятельный и общительный ребенок. Удивляет взгляд — открытый, серьезный, проницательный. И по этому взгляду понятно: у Влада много планов на будущее, от жизни он ждет много…
Красота внутри…
Влад перечитал уже все книги о Гарри Потере, трилогию «Властелин колец», множество исторических романов… Взахлеб рассказывает о рыбалке, компьютерных играх.
— Еще очень люблю с мамой играть в шашки.
— И кто выигрывает?
— Обычно Влад, — смеется мама. Они с сыном сидят рядышком. Мальчик все время гладит мамину руку, перебирает ее пальцы, приклоняется к плечу. Глядя на маму, Владик всегда улыбается.
— А какие у тебя есть таланты?
— Да никаких, наверное…
— Неправда, — перебивает мама Наталья Григорьевна, — Он все время сочиняет рассказы, истории. Правда, читать не разрешает — стесняется. Но иногда слышу, что совсем притих — знаю: сочиняет что-нибудь. Только часто удаляет написанное. Говорит, не нравится, что получилось.
Говоря, что талантов не имеет, Влад недооценил себя. Мама принесла несколько мягких игрушек, фигурки из теста, поделки из кружка флористики. Все эти вещи Влад делал вместе с учительницей и другими ребятами. Потом еще вспомнили о вышивках, рисунках… Владик сделал столько красивых вещей! Человек, с таким удовольствием и желанием творящий красоту, не может быть некрасивым внутри…
Боль…
Влад мечтает встать на ноги, чтобы чаще выходить из дома. Сейчас нет такой возможности — семья живет на четвертом этаже, лестница узкая, коляска тяжелая…
— Стоит сказать, что у нас хорошие соседи, — говорит Наталья Григорьевна. — Внимательные, тактичные. Помогают и коляску снести вниз, и двери откроют. Мой брат тоже, когда есть возможность, помогает. Сына, правда, никому не даю на руки, сама ношу. Боюсь…
А боится Наталья Григорьевна, что сыну причинят боль. Не со зла, не по незнанию, а из-за неумения рассчитывать силы. Владик — «хрустальный мальчик», то есть кости даже более хрупкие, чем поделки из соленого теста, которые он сам и слепил. Для того, чтобы сломалась кость, даже усилий прилагать не надо.
— Я так хочу научиться ходить! Правда, учиться будет трудно. Пока не окрепну, постоянно будут переломы, боль. Я уже так устал от этой боли…
— Мы не считаем переломы, — дрогнул голос мамы Влада. — Зачем? Только расстраиваться. Мы стараемся быть осторожными, делаем упражнения, которые нам прописали в московской клинике для укрепления мышц. Но Влад боится. Мы ведь не знаем, какую нагрузку выдержат его кости. Мы верим, что все будет хорошо, даже сомнений по этому поводу нет.
Надежда…
Несовершенный остеогенез — серьезное генетическое заболевание. Кости ребенка не имеют достаточного количества коллагена, либо его качество не соответствует норме. Так как коллаген — важный протеин в структуре костей, они становятся слабыми и ломкими. Это ведет и к деформации конечностей. При врожденной форме несовершенного остеогенеза ребенок рождается с многочисленными переломами. Из-за атрофии мышц нельзя закреплять перелом гипсом на продолжительное время, поэтому зачастую косточки срастаются неправильно. И, конечно, каждый перелом — это боль.
Несовершенный остеогенез лечится!!!Сейчас Владу необходимо пройти курс лечения в Москве, чтобы укрепить кости.
— Когда окрепнут косточки, сыну необходимо несколько операций, чтобы исправить сколиоз, выровнять неправильно сросшиеся переломы, — добавляет мама Влада. — Будет еще множество проблем, но мы со всеми справимся. Главное, чтобы осуществилась наша с сыном заветная мечта — чтобы Влад смог ходить…
Для того, чтобы Владик поехал в Москву на лечение, необходимо собрать 10 600 долларов США. Мама не работает, ухаживает за сыном. Помогает бабушка, чем может — дядя. Но этого не достаточно.
Если Вы можете помочь Владу стать на ноги, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято на счет Фонда «Шанс» с обязательным указанием назначения платежа «для лечения ребенка Науменко Влада» с последующим перечислением в клинику.
Анастасия КОРОТЕЕВА
Видеосюжет о Владике любезно предоставлен телеканалом ОНТ (Беларусь). Автор сюжета Татьяна ЖАХОВСКАЯ.
25 сентября 2009 года
В настоящее время Влад проходит курс лечения в центре. Мы с нетерпением ждем известий от мамы и самого Влада.
Мы оплатили первый этап лечения Влада в сумме 70 000 российских рублей. Произошли небольшие изменения в дате приезда Влада в клинику. Начало лечения переносится на 26 сентября в связи с командировкой врача, который будет лечить ребенка. Владу и маме в поездке будет помогать дядя Владика.27 августа 2009 года
Сегодня Влад с мамой приезжали в Минск в клинику, чтобы сдать анализ на плотность кости. Он необходим, чтобы провести необходимое лечение с последующим мониторингом. Кроме этого Владу сделали рентген.
Хотим сказать слова благодарности молодому человеку Славе из Минске, который позвонил к нам в фонд и предложил бескорыстную помощь в сопровождении ребенка со столичного вокзала в больницу и обратно!
Спасибо Вам, дорогие Благотворители, за действенную помощь Владику!
21 августа 2009 года
От имени мамы и нашего фонда благодарим Вас, уважаемые дарители, за отзывчивость и оказание помощи для мальчика. Осталось собрать менее трех тысяч долларов.
Мы связались с Американским медицинским центром. Первый курс лечения назначен на 16 сентября. Благодаря Вам Влад через месяц сможет начать свое долгое и, мы верим, успешное лечение.
7 августа 2009 года
Фонд обращается за помощью для Влада. Мальчику необходимо начать срочное лечение! Через некоторое время у него закроются зоны роста костной ткани и тогда Влад никогда не сможет ходить. Сейчас есть единственный шанс его спасти. Необходимо курсовое лечение в Москве в Американском медицинском Центре. Именно там лечат "хрустальных" людей.
Для годового курса лечения нужно собрать 280 000 российских рублей и почти 5000000 белорусских рублей на проезд и сопровождение Влада двумя взрослыми людьми. Никто, кроме мамы, носить на руках Влада не умеет, потому что Влад сразу "ломается". А еще вещи и коляска…
Пожалуйста, помогите ребенку, у которого сильный характер, не по годам развитый интеллект и воздушные суставы, совсем как кукурузные палочки!
