Parents' Letter (November 2009)
Здравствуйте, сотрудники фонда «Шанс»!
Пишу вам я, мама сына Ильюши, через 0,5 месяца нам исполняется 6 лет. Почти полтора года мы живем с диагнозом острый лимфобластный лейкоз. Это не только диагноз, это образ мышления, образ жизни. Мы вместе с Ильюшей считаем оставшиеся по протоколу люмбальные пункции, и вот они все пройдены. Дальше считаем, сколько еще раз нам пить гормоны: поправляться и вновь худеть. А потом… потом на заключительном этапе лечения костномозговая пункция. Кажется, Ильюша еще совсем маленький ребенок и ничего не понимает, а он все слушает и все понимает и каждый раз, говоря о завершении лечения, вспоминает о пункции. Как, смотря в глаза пятилетнего малыша, сказать ему о пункции, а как обмануть, сказав, что ее не будет? Вот я и прошу его как совсем взрослого не задавать мне вопросов, на которые у меня нет красивых и легких ответов.
Да, мы особенные семьи, с особенными детьми. С самыми умными, с детства взрослыми, с серьезными и вдумчивыми глазами и детскими душами. Они все дети и хотят получить свое счастливое детство с песочницами, драками, книжками, кружками и детским садом.
Вот и мы, родители, стараемся кроме анализов, лекарств и процедур подарить Илье его детство. Мы ходим на прогулку к детям в детский сад, и он играет со своей группой, пока дети на улице. В надежде, что ветер отнесет микробы в сторону. А они его ждут, кричат: «Ильюша!». Он приносит свои игрушки и с утра постоянно задает этот вопрос: «Мы пойдем сегодня к детям?» А иногда просится в группу поиграть и, конечно, мы отказываем, но так тяжело объяснить почему.
Еще мы, сдав экзамен, как настоящие взрослые, поступили в лицей музыки и хореографии в подготовительный класс. Теперь раз в неделю, с портфелем, ходим заниматься музыкой, учим ноты, октавы, расположение нот, играем на фоно. Какая трудная наука — жизнь, а нам трудно вдвойне…
Зато по вторникам и четвергам нам разрешили посещать бассейн. Илья и Максим вдвоем, на весь детсадовский бассейн, вдвоем — вот уже и радости! Прыгать, кувыркаться, брызгаться… Только радость, смех и оптимизм наполняют нас, взрослых, тренера, медсестру и меня, в эти минуты глядя на их счастливые лица.
А по пятницам, в центре развития «Алые Паруса» мы посещаем занятия по общению и рисуем, после прослушивания сказки, на листах формата А3 свои мысли и чувства. Ильюше всего пять лет, но, глядя на его работы, удивляешься, какой он все же взрослый и рассудительный, внимательный и ответственный. А его рисунки — это целые картины вдумчивые и осознанные. Психолог после занятия сделала мне замечание, что Ильюша уж очень правильный и серьезный, потому что, когда она предложила детям побегать и попрыгать, он остался сидеть на стульчике. Но как объяснить, что в это время он на гормонах, ему тяжело не то, что бегать, даже ходить. А серьезный, т.к. кроме родителей, есть еще обязательные лекарства (сможет ли взрослый каждый день уже 1,5 года глотать капсулы и большие таблетки бисептола?), а кто не боится сдавать каждую неделю кровь с пальца, когда уже на пальчиках все сосуды попрятались от стольких проколов? Вот и отходит беззаботное и беспечное детство, во взгляде появляется ранняя взрослость и какая-то даже нам невиданная мудрость.
А еще, еще есть суббота. Вставая рано утром, собирая портфель, мы вместе с остальными ребятами уверенно шагаем в гимназию на занятия по подготовке к школе (в прошлом году, за время болезни, мы сами освоили дома звуки, и теперь Ильюша читает). Сумка тяжелая: «Букварь», «Прописи», «Азбука», тетрадь «Ступеньки», карандаши — все это несем с собой. За активное участие на уроках и хорошо выполненное домашнее задание, маленькие ученики получают медвежат, которых мы клеем дома на отдельные листы бумаги в каждый месяц. Вчера у нас был рекорд: Ильюша получил сразу четырех медвежат, сегодня еле уместили их с остальными. Просим на переменах не выпускать его из класса к остальным ребятам, да разве его удержишь: там ведь игры в «ручеек», «третий лишний», знакомые ребятам с дома и детского сада.
Вот так пролетает неделя.
Иногда кажется: зачем все это! Может ему тяжело? Может ему трудно? Где найти золотую середину? Как сделать все правильно? Спрятать его в золотую клетку? Но каждое утро встречает меня одним и тем же вопросом: «А что мы сегодня будем делать?» И колесо вновь закрутилось…
Сейчас он живет своим днем рождения. Спрашивает, сколько дней осталось, думает, кого пригласит в гости. Мой взрослый и самостоятельный ребенок. Разве можно ему отказать в малом? Конечно, нет и нет…
Как и все, дразнится в детском саду и отвоевывает свое место, дерется во дворе, катается с песчаного обрыва, висит на турниках, катается на велосипеде и ругается, если в день люмбальной пункции мы не даем ему велосипед и не разрешаем играть в мяч. А слов «ты болен, ты страшно болен» в нашей семье не существует, так как мы уже выздоровели, мы вернулись домой, мы живы и живем. И только мама с папой знают, что поддержка — это все тоже лечение, которое нельзя ни прерывать, ни остановить, но и с ним можно жить и радоваться жизни.
Когда мы летом лежали в отделении, мы были самыми шумными пациентами. Мы смеялись, мы шумели, мы баловались, мы устраивали соревнования, рисовали, клеили, лепили, играли, читали. Мы в первую очередь жили. Конечно, мы лечились, мы пили лекарства, нам ставили 3-4х часовые капельницы, мы сдавали анализ, принимали процедуры. И нам, взрослым, маме и папе, постоянно делали замечания за смех и веселье в нашей палате.
Не знаю, где золотая середина. Каждый раз задаю себе вопрос и не знаю, как на него ответить. Как, когда и кто поступает правильно? Какой образ жизни даст положительный результат? Мне кажется, жить весело и оптимистично — это единственное, что мы можем сейчас дать… и, конечно, лучшие лекарства: более качественные, очищенные, с меньшими побочными эффектами. Ведь они действуют на весь организм: печень, селезенку, сердце, желудок. Пьешь антибиотик — не забудь линекс, прыгаешь и пьешь гормоны — принимай CaD3, увеличилась печень — урсосан, против грибов — бисептол и т. д.
Поэтому мы просим помощи. Покупая лекарства, мы откладываем из зарплат, но в это время лишаем детей также чего-то нужного. Уже сейчас им нужна парта или письменный стол, они уже без пяти минут школьники, а мы говорим: «Подождите!» А к зиме нужна Ильюше куртка и сапоги. Как-то быстро дети и не заметно растут…
Деньги, деньги. Сейчас понимаешь, что это совсем не главное, ловишь на себе завистливые взгляды соседей. «Семья счастливая, муж заботливый, папа любящий, новая квартира, дети умницы и красавцы». Идешь с работы домой и на лице улыбка — а ведь так на самом деле. А что Ильюша болеет? А кто скажет, что он болен? Разве мы жалуемся, плачем? Голову поднимаем все выше и выше и улыбаемся шире и шире, пусть ни за одной закрытой дверью не будет наших забот и проблем. Да и разве это проблема? Мы живем — вот это смысл каждого дня! Мы вместе, а значит нам все ни почем, мы обязательно все преодолеем, все победим! И, собираясь по вечерам в детской для чтения детям на ночь, думаешь только об этом.
С уважением,
мама Ильи и Максима
